O Estado do Rio de Janeiro passa a contar oficialmente com o Dia de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi (SPW), a ser celebrado em 15 de maio. A medida foi sancionada pelo governo estadual e publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (29), incluindo a data no calendário oficial do estado.
A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento. Segundo dados da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro, divulgados em 2004, a prevalência estimada varia entre um caso a cada 12 mil e um a cada 15 mil nascimentos.
De autoria do deputado estadual Bruno Dauaire (União), a lei tem como objetivo ampliar a divulgação de informações sobre a síndrome e estimular o diagnóstico precoce, considerado fundamental para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Entre as características mais comuns da SPW estão a sensação persistente de fome, a ausência de saciedade e o metabolismo reduzido, fatores que podem levar ao ganho excessivo de peso e a complicações associadas. O acompanhamento clínico multidisciplinar é apontado como parte essencial do tratamento, incluindo controle alimentar e suporte médico contínuo.
A criação da data busca ampliar a conscientização da população e fortalecer ações de orientação às famílias e aos profissionais de saúde sobre a identificação e o acompanhamento da síndrome.
