Mulher que vive com uma das doenças de pele mais raras do mundo detalha medidas extremas para se proteger

Rachel Buyle convive há mais de 36 anos com uma rara doença de pele conhecida como epidermólise bolhosa, diagnosticada logo após o nascimento. Ela apresenta uma pele extremamente frágil e propensa à formação de bolhas.
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A doença genética afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. Segundo o relato, os sintomas costumam aparecer ainda na infância, embora algumas pessoas só apresentem sinais durante a adolescência ou na vida adulta.
Em uma entrevista ao site UNILAD que teve repercussão na internet, Rachel contou mais sobre sua condição e como é o dia a dia de quem convive com a epidermólise bolhosa.
‘Preciso ter cuidado ao me movimentar pela casa’
“Além dos curativos, preciso ter cuidado ao me movimentar pela casa, certificando-me de não fazer nada que cause atrito extra na minha pele, incluindo caminhadas em excesso”, diz.
A família de Rachel criou uma campanha de arrecadação online para comprar uma nova cadeira de rodas motorizada. Segundo ela, o equipamento poderia reduzir a ocorrência de machucados e a dor durante os deslocamentos:
“Tem esteiras em vez de rodas e proporciona uma viagem mais suave, assim eu poderia sair mais para passar tempo com meu marido e meus cachorros”.
Rachel com o marido e um de seus cachorros
GoFundMe
Atualmente, Rachel utiliza uma cadeira de rodas convencional, que ajuda a evitar ferimentos nos pés. No entanto, os desníveis do solo podem provocar feridas e bolhas nas coxas e nos glúteos durante os deslocamentos.
‘Procuro tomar precauções para evitar lesões’
Para Rachel, uma das partes mais difíceis de conviver com a condição é o tempo consumido pelos cuidados necessários: “Passa-se muito tempo trocando curativos e indo a consultas médicas”.
Apesar das limitações, ela afirma que não permite que a doença a defina: “Já fiz paraquedismo, então normalmente faço coisas que não são recomendadas. Se minha pele rasgar, eu conserto depois, porque a dor valeu a aventura”, admite.
Ela não se deixa limitar pela doença: ‘A dor vale a aventura’
GoFundMe



Com informações da fonte
https://extra.globo.com/saude/noticia/2026/08/mulher-que-vive-com-uma-das-doencas-de-pele-mais-raras-do-mundo-detalha-medidas-extremas-para-se-proteger.ghtml